En la mañana de hoy, viernes 6 de junio, el Concejo Municipal conmemoró el Día Mundial de la Concientización sobre el Síndrome de Tourette –que se celebra todos los 7 de junio – con su participación en la tradicional ceremonia de izamiento de la enseña patria en el Mástil Mayor del Monumento Nacional a la Bandera.
A continuación, la promotora de la iniciativa, la concejala María Fernanda Rey, de bloque Justicialista, junto con integrantes de la Fundación T&T, que aborda esta condición humana participaron de un desayuno en el salón Puerto Argentino, donde brindaron palabras alusivas a esta conmemoración, y en donde se difundieron las particularidades del Tourette, la comprensión y apoyo a los pacientes, la importancia de la investigación y el desarrollo de tratamientos.
Palabras de los oradores
Inició Rey y destacó el valor del aprendizaje sobre la condición de Tourette y la necesidad de evitar la estigmatización. Habló de la importancia de la visibilidad, y bregó por un mundo más solidario, igualitario y equitativo. Seguidamente destacó sobre en relación al síndrome que “todas las personas que tienen determinada condición no las define como seres humanos”.
El Tourette es mucho más que sólo tics
Luego fue el turno de Mercedes, de la Fundación T&T.
“El Tourette es una condición, no es una enfermedad, es un trastorno del neurodesarrollo que aparece en la infancia, antes de los 18 años. Aparece con tics motores y fónicos y estos deben prolongarse durante un año”.
“Hoy en día en Rosario es muy difícil acceder a este tipo de diagnósticos y tardamos mucho más de un año para conseguirlo”.
“El Tourette es mucho más que sólo tics. Trae aparejadas algunos trastornos relacionados, puede aparecer casi siempre con TOC, trastorno obsesivo compulsivo, casi siempre tiene algunas dificultades motrices además de los tics, tiene también algunas dificultades de aprendizaje, los chicos pueden tener TDH, también puede estar asociado al autismo y pueden tener algunas dificultades como dislexia o discalculia”.
“A veces a nuestros chicos se asocia el síndrome de Tourette con las malas palabras o con los movimientos demasiado bruscos. El Tourette no es eso, solamente el 1% de la población con Tourette tiene cropolalia, que es eso por lo cual más se los estigmatiza. El Tourette tampoco es una enfermedad rara, ya que 1 de cada 100 personas de la población general es diagnosticada con Tourette y es por eso que creemos que está subdiagnosticada”.
Seguidamente fue el turno de Ana Carla, también integrante de la Fundación T&T.
“Es muy importante que haya más profesionales que sepan del síndrome de Tourette para poder diagnosticar en forma temprana. Muchas veces no encontramos profesionales que realmente sepan tratarlos. Lo más importante para el tratamiento del síndrome de Tourette son las terapias”.
“Las terapias ayudan a que estos TICs disminuyan, a que ellos puedan sobrellevar la ansiedad y todos estos trastornos asociados que tienen”.
Más adelante, se refirió al tema Luciana, otra integrante de la Fundación T&T quien contó su experiencia con su hijo Alejo.
“Llegar a un diagnóstico temprano es importantísimo. No tuvimos tanta suerte. Nosotros desde los 5, 6 años empezamos en un derrotero de profesionales. Es muy usual que los chicos con síndrome de Tourette sufran bullying. Ellos generan constantemente movimientos, ruidos, cosas que son muy disruptivas en un aula, que son difíciles de entender, que de pronto ves a alguien que se mueve continuamente, que dice cosas inapropiadas, que hace gestos inapropiados».
“En general en las escuelas es leído como quiere llamar la atención, como rebeldía. Es mal interpretado el sentido que tienen esos síntomas. Y eso termina generando en los chicos aislamiento, burlas, situaciones que realmente es importantísimo que podamos trabajar y prevenir”.
“Es un trastorno, no es una enfermedad, no se cura. Se nace de esta manera, no se cura, van a convivir con esto toda su vida y tienen que aprender a convivir con esto”.
El Día Mundial de Concientización del Síndrome de Tourette se conmemora cada 7 de junio en coincidencia con el nacimiento de la doctora Mary Robertson, una neuropsiquiatra que dedicó gran parte de su carrera a estudiar y apoyar a las personas con síndrome de Tourette.
Concejales se sumaron a la campaña de concientización sobre el síndrome de Tourette con afiches en favor de la visibilización.
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