La Comisión de Personas con Discapacidad y Accesibilidad realizó hoy su primera reunión del año, en la cual ratificó sus autoridades: Mónica Rosales (HUxC), presidenta; Soher El Sukaría (PRO), vicepresidenta; y Claudia Luján (UCR), secretaria.
Luego aprobó por unanimidad dos proyectos, referidos a una misma temática en común: nombrar como Personalidad Destacada de la Ciudad de Córdoba a Martín Bedouret, en reconocimiento por su trayectoria profesional y por ser ejemplo de resiliencia frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA); y el otro para instituir el 21 de junio como “Día de la Concientización, Visibilización y Acompañamiento de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el objeto de promover acciones de difusión sobre el tema.
Martín Bedouret es ingeniero electrónico, desarrollador de software y docente nacido y radicado en la ciudad, cofundador y CEO de CBoard, una plataforma concebida para facilitar Ia comunicación de personas con dificultades en el habla y el lenguaje mediante herramientas de comunicación aumentativa y alternativa.
El propio Martín convive con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde 2016 y ha sabido transformar una circunstancia profundamente adversa en su vida, en una obra útil para los demás, convirtiendo la experiencia del padecimiento en una fuente de inspiración para todos.
Su aporte no es solo una innovación tecnológica, sino una respuesta concreta, profundamente humana y transformadora, orientada a ampliar derechos, remover barreras y favorecer la inclusión en ámbitos educativos, familiares, terapéuticos y comunitarios.
Junto a su familia y equipo de trabajo, Martín contó a los concejales su propia historia de vida. Dijo que su desarrollo tecnológico no surgió con un fin comercial o empresario, sino a partir de una necesidad propia, para tener mejores herramientas para comunicarse y salir adelante. Se comunicó con los ediles justamente utilizando la tecnología por él desarrollada, mediante clonación de su propia voz.
“CBoard no fue solo una app o un emprendimiento: es una forma de resistir, para que cada persona, por más dificultades que tenga, pueda comunicarse, elegir, decir. No fue fácil. Nunca lo es cuando uno se mete en un problema que el mercado considera demasiado pequeño o poco rentable. Ahí se cierran puertas y falta financiamiento. Pero igual salimos adelante”, relató.
También mencionó que en 2022, cuando el programa estaba en plan piloto en Unicef, él se contagió de Covid y estuvo un mes en terapia intensiva peleando por su vida. “Cuando volví, mi sueño y el de mi equipo todavía estaba ahí, esperándome. Por eso esta distinción que me hace hoy mi ciudad me abraza y me emociona mucho”, expresó.
La Municipalidad está trabajando con Martín en una idea para implementar la app en diferentes puntos de la ciudad, como los CPC, para que puedan acceder los vecinos que lo necesiten. El titular de CBoard, lo resumió de manera contundente: “Cuando le devolvés a alguien la posibilidad del habla y de comunicarse que perdió, le estás dando ciudadanía”.
A través del segundo proyecto, como se dijo, queda instaurado un día al año para potenciar la concientización sobre ELA y la promoción de los derechos de las personas que sufren esa enfermedad. La fecha elegida va en línea con lo ya dispuesto por organismos internacionales que trabajan en esta temática.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva que afecta las neuronas motoras y compromete, entre otras funciones, la movilidad, el habla, la deglución y respiración, generando un fuerte impacto no solo en quien es diagnosticado sino también en su grupo familiar, afectivo y de cuidados.
Se trata de una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración.
En la actualidad, la prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA es aproximadamente 7 de cada 100.000. En Argentina, se estima que son alrededor de 3.000.
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