Boletín de Noticias de Autismo Diario - 1 junio, 2020
El confinamiento de las personas con autismo en sus residencias
Oír la voz de sus familiares o verlos en una videoconferencia, es una de las pocas cosas que una persona con autismo severo mínimamente verbal puede hacer para conectar con su familia si tiene que pasar el confinamiento en un recurso residencial.
Son muchas las personas con autismo que viven en estas residencias y están teniendo que renunciar a las visitas de sus familiares o a sus salidas de los fines de semana para ir al domicilio familiar.
A medida que los centros residenciales imponían restricciones para tratar de detener la entrada del virus, los residentes con autismo estaban pagando un alto precio. Separados de sus familiares, sin acabar de entender por qué han desaparecido de sus vidas, muchos luchan con la frustración y la ansiedad.
Respuesta emocional
Las respuestas emocionales de separar a los niños neurotípicos de sus padres han sido reconocidas desde hace mucho tiempo (Bowlby, 1951). Las personas con autismo severo a menudo no pueden expresar sus sentimientos con respecto a la separación debido a limitaciones cognitivas y comunicativas. Además, son muy reactivas a los cambios en su entorno. Debemos asumir que también pueden experimentar respuestas emocionales ante una separación que se ha producido de forma repentina, pero que pueden ser incapaces de describir, comprender e interpretar los sentimientos que surgen por la pérdida y el abandono.
Hay que centrarse en el impacto de la separación y el desarrollo posterior de los síntomas emocionales de las personas con trastorno del espectro del autismo.
Las personas con autismo tienen rutinas muy específicas que les gustan y/o necesitan seguir. Cuando se eliminan como resultado de un confinamiento, puede hacer que este ya por si estresante lo sea aún más.
El hecho de no identificar la ansiedad secundaria a la separación puede generar el uso innecesario de medicamentos, hospitalizaciones y angustia prolongada para la persona con autismo y su familia. Es de fundamental importancia que los profesionales reconozcan que las personas con autismo pueden estar muy apegados a sus cuidadores primarios (Rutgers et al, 2004). En consecuencia, pueden ser muy sensibles a la separación de la persona de referencia en la unidad familiar. Además, en casos más severos, pueden tener una capacidad limitada para expresar el afecto verbalmente y pueden hacerlo conductualmente (Howlin y Clements, 1995). Cuando hay mucha ansiedad, las conductas agresivas pueden aumentar, dando como resultado un “efecto espiral” por el cual se aumentan dosis de medicamentos con poco o ningún beneficio.
A menudo se presentan con grandes desafíos de conducta. Los síntomas de agresión, agitación y control deficiente de los impulsos pueden conducir a evaluaciones psiquiátricas, hospitalizaciones y/o tratamientos farmacológicos.
Contagio y otros riesgos para la salud
Las personas con autismo severo y discapacidad intelectual pueden tener mayor riesgo de infección que la población en general, sin importar dónde vivan. Muchos pueden presentar problemas de salud subyacentes y pueden necesitar ayuda para la higiene de las manos y otras medidas preventivas.
En los centros residenciales, los riesgos también pueden ser aún mayores. Los residentes con autismo comparten áreas comunes e incluso dormitorios, lo que dificulta el autoaislamiento para aquellos con síntomas o expuestos. Todos necesitan supervisión y/o ayuda para bañarse, vestirse y comer, necesitando el contacto físico cercano con el personal de atención directa. El trabajo de estos profesionales no se puede hacer con el distanciamiento social.
El personal de atención directa que normalmente tiene rotaciones, debe dejar de hacerlo para reducir el número de personas que están en contacto con ellas. A medida que se producen bajas entre los trabajadores, los residentes con autismo confinados no dejan de necesitar atención y los centros residenciales empiezan a tener problemas para mantener el servicio con el personal necesario y los medios de protección.
En estas circunstancias se trabaja esperando lo mejor, preparándose para lo peor y aceptando lo que venga. Para reforzar la dotación de personal, los profesionales de otros servicios pueden reforzar los diferentes turnos para cuidar a los residentes con autismo. Las residencias tienen que prever zonas donde poder atender de forma aislada a los residentes con síntomas compatibles. Y el personal que estuviera en contacto tiene que estar en cuarentena para minimizar las posibilidades de contagio.
Retomando el contacto
En fase 2 se permiten las visitas de los familiares manteniendo la distancia social y sin contacto. Pero a todos los familiares les preocupa que esto no sea suficiente para su hijo/a con autismo que anhela irse al domicilio familiar con ellos. Esto puede suponer para los residentes con autismo y el personal de atención directa lidiar con una mayor ansiedad y frustración en respuesta a no entender porque la rutina de ver a sus familiares e irse al hogar familiar se ve interrumpida.
Antes de la pandemia, los residentes con autismo pasaban horas fuera de las residencias, disfrutando de las actividades de ocio que formaban parte de su agenda diaria. Sin embargo, con el confinamiento, se quedan en zonas ajardinadas de las residencias, deambulando para controlar su ansiedad. Unos pierden peso y otros lo ganan y cada vez que ven a un profesional o se hacen sus agendas diarias, esperan saber una vez más, cuando se van a su casa.
Nunca antes en su vida habían estado tanto tiempo en las residencias sin el contacto de sus familiares.
